ब्रेन ट्यूमर होने के बाद मेरी पहली प्राथमिकता मेरा स्वास्थ्य है

30 वर्षीय मेल्विन जॉर्ज इस लेख में एस्ट्रोसाइटोमा (एक प्रकार का ब्रेन ट्यूमर) का निदान प्राप्त करने, देखभाल के विकल्पों का आकलन करने और निर्णय लेने, और कैंसर के उपचार और सम्बंधित दुष्प्रभाव पर चर्चा करते हैं और साझा करते हैं  कि इन सब अनुभव और चुनौतियों ने उन्हें व्यक्तिगत रूप से कैसे प्रभावित किया और रिकवरी में उनकी आस्था उनका मुख्य सहारा कैसे बनी रही। 

चौंकाने वाला निदान

11 जुलाई 2017 का दिन। मैं अपने छात्रावास के कमरे में अपने बिस्तर पर लेटा हुआ था और जैसे ही मैं जाका, मैंने देखा कि छत जोर से हिल रही है। अब सोचने पर मुझे लगता है कि यह मेरा पहली सीज़र था पर उस समय मुझे पता नहीं था मुझे क्या हो रहा है। मुझे ऐसा अनुभव पहले कभी नहीं हुआ था। मैं तब 26 साल का था। मुझे लगा कि मेरा यह अनुभव मेरे सिर दर्द से संबंधित है जो मुझे तब अनुभव होते थे जब मेरे बाल लंबे हो जाते थे इसलिए मैंने उस सुबह अपने बाल काटने का फैसला किया, लेकिन जाहिर है इससे कोई फायदा नहीं हुआ। मेरा गंभीर सिरदर्द बना रहा। उतनी तीव्रता वाला सिरदर्द मुझे पहले कभी नहीं हुआ था। 

Read in English: My First Priority After My Brain Tumour Is My Health

मैंने इसे कैंपस के ऑक्यूपेशनल हेल्थ सेंटर (ओएचसी) के डॉक्टर को दिखाया। डॉक्टर ने  मुझे कुछ दिनों के लिए दवा दी लेकिन सिरदर्द कम नहीं हुआ इसलिए मुझे नारायण अस्पताल रेफर कर दिया गया जहां मैं एक न्यूरोलॉजिस्ट से मिला और उसे माइग्रेन का संदेह हुआ। पर क्योंकि निदान निश्चित नहीं था, इसलिए उसने विभिन्न टेस्ट करवाने को कहा। मेरी सभी रक्त रिपोर्ट ठीक थीं लेकिन मस्तिष्क के एमआरआई से पता चला कि एक मस्तिष्क में 4.5 x 5.3 x 3.2 सेंटीमीटर का ट्यूमर था। 

इस खबर से बहुत झटका लगा! अगले दिन, मैं वापस नारायण अस्पताल गया और एक न्यूरोसर्जन को रिपोर्ट दिखाई - उन्होंने कहा कि सर्जरी करनी होगी। मैंने अपने माता-पिता को बताया क्योंकि मैं जानता हूं कि वे मेरे बारे में चिंतित रहते हैं। हमारा एक रिश्तेदार था जिसने ओलिगोडेंड्रोग्लियोमा के लिए इसी तरह की ब्रेन ट्यूमर सर्जरी करवाई थी - उसने मुंबई में एक डॉक्टर का रेफरेन्स दिया - चूंकि मेरे माता-पिता भी मुंबई में रहते हैं, इसलिए मैं अगली उड़ान से तुरंत घर गया। पहुँचने के एक दिन बाद मैं डॉक्टर से मिला और उसके अगले दिन मेरी सर्जरी मुंबई के सर्वोत्तम डॉक्टरों में से एक, डॉ बीके मिश्रा के साथ निर्धारित की गई थी। मेरी सर्जरी 24 जुलाई को हुई और उन्होंने सर्जरी के बाद बायोप्सी की। इस के आधार पर उन्होंने कहा कि यह ग्रेड दो और ग्रेड तीन के बीच है; मध्यवर्ती चरण।

उपचार के विकल्पों का पता लगाना

सर्जरी के एक महीने बाद  डॉक्टर रेडियोथेरेपी और कीमोथेरेपी के विकल्पों के बारे में सोचने लगे। विकल्प थे - 3 डी सीआरटी या आईएम्आरटी -  लेकिन हम जिस डॉक्टर से मिले, उसने इन के बीच के अंतर को अच्छी तरह से नहीं समझाया। हम उस डॉक्टर के साथ असहज महसूस कर रहे थे। एक रोगी के रूप में, हम अपने विकल्पों के बारे में अधिक जानना चाहते हैं। मैंने देखा है कि कुछ डॉक्टरों को लगता है कि अगर आप सवाल पूछते हैं तो उनकी ईमानदारी पर संदेह किया जा रहा है। लेकिन ऐसा नहीं है। हम जानना चाहते हैं कि हमारे साथ क्या-क्या हो रहा है और हमें डॉक्टर के ज्ञान पर भरोसा है। लेकिन अकसर वे ऐसे पेश आते हैं जैसे कि हम उनसे सवाल करके दुनिया का सबसे बड़ा पाप कर रहे हैं और उनके अहंकार को चोट पहुँचा रहे हैं। इसलिए, मैंने अपनी जान-पहचान में ऐसे रिशतेदारों को खोजना शुरू करा जो डॉक्टर हैं - और उनसे बात करके ठीक से पता चलाना शुरू करा कि मेरी स्थिति वास्तव में क्या है। मैंने जो पढ़ा है उस पर मैं उनके साथ खुली चर्चा कर सकता था। दुर्भाग्य से,  मैं इलाज करने वाले डॉक्टर से इस तरह की खुली बातचीत की उम्मीद नहीं कर सकता क्योंकि उनका समय बहुत कीमती है, और उनके पास इलाज के लिए बहुत सारे मरीज आते हैं। मैं यहां भारत में डॉक्टर-रोगी के अनुपात की सच्चाई को समझता हूं।

अंत में, मैं टाटा मेमोरियल अस्पताल में डॉ अनिल डिक्रूज से मिला, जिन्होंने अपने व्यस्त कार्यक्रम के बावजूद मुझे मेरी स्थिति समझाने और उस पर चर्चा करने के लिए समय निकाला। उन्होंने समझाया कि कुछ प्रकार की रेडियोथेरेपी क्यों अधिक उचित रहेगी और उनसे बात करते ही मैंने पाया कि मैं उनके साथ बिल्कुल सहज था। एक अन्य डॉक्टर, डॉ. जॉनी, भी थे जो शान्ति और सब्र से बात करते थे और उन्होंने रेडियोथेरेपी के प्रारंभिक चरणों में हमारी मदद की - यह बहुत बड़ा सहारा था क्योंकि रेडियोथेरेपी के 31 सत्रों के साथ-साथ मुझे लगभग 52 दिनों तक कीमो भी लेना था।

उपचार के दौरान चुनौतियां

यह पूरी प्रक्रिया आसान नहीं थी। रेडिएशन मशीन कई बार काम करना बंद कर देती थी और मैं पूरे दिन खाली पेट इंतजार करता रहता था और फिर मुझे बताया जाता कि मेरे सत्र को कैंसिल कर दिया गया और अगले दिन आना होगा। ऐसा कई बार हुआ जो वहां के सभी मरीजों के लिए काफी परेशानी की बात थी। चूंकि रोगियों की संख्या इतनी अधिक है, उन्हें एक और अतिरिक्त रेडिएशन मशीन प्राप्त करने पर विचार करना चाहिए। 
चुनौती यह है कि कीमो लेने से पहले आपको चार घंटे उपवास पर रहना होता था और मेरे रेडिएशन से पहले भी एक घंटा का उपवास चाहिए था। इसलिए, मैंने घर पर आठ बजे नाश्ता करता और मैं तीन या चार बजे दोपहर तक इंतजार करता और फिर मुझे फोन आता कि मशीन ठीक काम नहीं कर रही है, इसलिए सभी मरीजों को देरी हो रही है - ऐसे में देर शाम हो जाती और मुझे बहुत भूख भी लगती और मैं हताश और कुंठित हो जाता। पर हाँ, वहां मेरी देखभाल करने वाले डॉक्टर बहुत अच्छे थी और बहुत ख़याल रखते थे। मैं अब भी हर छह महीने अपने चेकअप के लिए टाटा अस्पताल जाता हूं।

इस दौरान मेरे सभी रिश्तेदार क्या खाऊँ, इस पर सलाह देते रहे और इस तरह की सलाह की कोई सीमा नहीं है। साथ ही, मेरे माता-पिता ऐसी कितनी सलाह को अपनाएं, यह भी तय करना मुश्किल था। हर सुबह, यह एक जनादेश बन गया कि मुझे एबीसी (सेब/चुकंदर/गाजर) का रस लेना है और 30 वें दिन के अंत तक, मैं इस से इतना तंग आ गया कि मुझे गाजर सूंघते ही घबराहट होने लगी।

कीमो और रेडिएशन के दुष्प्रभाव

कीमो के पहले हफ्ते में ही, मैंने अपने सिर पर हाथ फेरने पर पाया कि मेरे बालों का एक बड़ा गुच्छा निकल कर हाथों में आ गया। व्यक्तिगत रूप से वह मेरे लिए एक कठिन क्षण था, लेकिन मैं अपने माता-पिता की सराहना करता हूं क्योंकि यह देखना उनके लिए और भी कठिन रहा होगा। मैं ऐसी इंसान नहीं हूं जो लुक्स को कोई अहमियत देता है लेकिन फिर मैंने हैट पहनना शुरू कर दिया। मैं हमेशा से रेड हैट कॉन्सेप्ट के प्रति आकर्षित रहा हूं इसलिए मैंने यही पहना और यह अब मेरा स्टाइल बन गया है। 

रेडिएशन के एक महीने बाद, साथ-साथ दी जाने वाली कीमो की खुराक 170 मिलीग्राम से 350 मिलीग्राम कर दी गयी। उस वृद्धि के कारण मेरा वजन कम हुआ, और डब्ल्यूबीसी भी कम हुआ। एक तरफ मेरे माता-पिता मुझे हर तरह का पौष्टिक खाना दे रहे थी ताकि जो पोषण मेरे इलाज के कारण खो रहा है वह शरीर को फिर से मिल पाए, और दूसरी तरफ कीमो यह सुनिश्चित कर रहा था कि मेरे माता-पिता जो कुछ भी कर रहे थे वह शरीर में न टिके - मानो मेरे शरीर के अंदर एक तरह का मैच चल रहा था। भगवान की कृपा से, उपचार ने ठीक काम करा।

दीर्घकालिक प्रभाव

ध्यान, स्मृति और एकाग्रता - ये सभी प्रभावित हुए और इन में समस्याएँ अभी भी बनी हुई हैं। मुझे बताया गया था कि मुझे अल्पकालिक स्मृति में समस्याएं होंगी। मैंने मेमोरी के ऐप डाउनलोड किए और होम्योपैथी शुरू की है, मुझे लगता है इन से मदद मिल रही है। जब मुझे बहुत अधिक ध्यान केंद्रित करने की आवश्यकता होती है तब मुझे तब भी सिरदर्द होता है। यही एक मुख्य कारण है कि मैंने अपने तनाव को कम करना शुरू किया। मूड में मुझे गुस्से की गंभीर समस्या होने लगी थी। मेरा गुस्सा 0.1 सेकंड में 0 से 100 हो जाता था, पर सब के साथ नहीं। मुझे ऐसा लगता मानो क्रोध की कोशिकाएँ मेरे सिर में प्रहार कर रही हैं। यह सिर्फ घर के अंदर ही होता, बाहर नहीं। कभी-कभी लगता दिल टूट रहा है, भार से झुका जा रहा है, और रोना आ जाता। यह सब एक साथ नहीं होता, बल्कि अचानक, बिना किसी प्रत्यक्ष कारण हो जाता। मुझे विश्वास है कि होम्योपैथी दवाएं मेरी मदद कर रही हैं। गुस्से का प्रकोप कम हो गया है, अब शायद यह दो या तीन महीने में एक बार ही होता है। 

मुझे डिप्रेशन (अवसाद) को दूर करने के लिए एक मनोवैज्ञानिक के पास भी भेजा गया था, पर मुझे इस इलाज में दिलचस्पी नहीं थी। मैं किसी काउंसलर से नहीं मिला, लेकिन मेरे चर्च के लोगों, दोस्तों और परिवार ने मेरी बहुत मदद की। उन्होंने सुनिश्चित किया कि मैं खुश और तनाव मुक्त रहूं क्योंकि तभी आपका शरीर सकारात्मक प्रतिक्रिया दिखा पाता है। कई बार, मुझे गहरी उदासी महसूस होती और मैं तुरंत यह याद करने की कोशिश करता कि यह उपचार का एक साइड इफेक्ट है जिसे सहना होगा। चर्च की प्रार्थना सभाएँ और युवा सभाएँ मुझे यह महसूस करने में मदद करती थीं कि मैं कौन हूँ। इस अहसास ने मुझे कोशिश करते रहने और कुछ और कर पाने के लिए प्रेरित किया। मैंने सर्मन और स्टैंड-अप कॉमेडी देखना शुरू किया और वे मुझे बहुत पसंद आने लगे। फिर मैंने बहुत पढ़ना शुरू किया, आध्यात्मिक रूप से विकास करने की कोशिश की, बाइबल को पढ़ा। मैं जीवन के उद्देश्य को समझने की कोशिश कर रहा था जिसने मुझे प्रेरित किया और मुझे बढ़ते रहने की हिम्मत दी। 

उसके बाद मुझे किसी भावनात्मक असंतुलन की समस्या का सामना नहीं करना पड़ा। मुझे एंटी-कँवलसेंट गोलियां भी दी गईं, लेकिन इससे आधा समय आपकी ऊर्जा ख़तम हो जाती है। ये दवाएं सर्जरी के बाद एक निर्धारित अवधि के लिए दी जाती हैं, भले ही मुझे एपिलेप्सी नहीं थी।

काम पर लौटना

मैंने कैंसर के इलाज के दौरान बैंगलोर वापस जाने और अपनी नौकरी पर लौटने के बारे में सोचा क्योंकि यह सब आर्थिक रूप से बहुत भारी रहा था। मैं हमेशा खेलों में सक्रिय रहा था इसलिए व्यापक स्वास्थ्य बीमा कराने के बारे में कभी नहीं सोचा। हाँ, बीमा ने इलाज का लगभग 40% खर्च कवर किया लेकिन बाकी तो हमें ही निकालना पड़ा। उस समय, बायोकॉन (विशेषकर मेरे बॉस) ने बहुत समर्थन दिया। मैं एमबीए के बाद सीधे तीन महीने से उनके साथ पहले से ही काम कर रहा था। इस विश्वास के साथ कि मैं फिर से काम शुरू कर पाऊंगा, मेरे माता-पिता ने भारी मन से मुझे बंगलौर वापस जाने दिया। मैं दिखाना चाहता था कि मैं कितना आभारी था और ठीक हो गया था, लेकिन 3 महीने में मेरे शरीर ने हार माननी शुरू कर दी। मुझे एहसास हुआ कि यह व्यवस्था काम नहीं कर रही है और मुझे अपने शरीर और स्वास्थ्य पर ध्यान देने के लिए समय देने की जरूरत है और अगर मैं ऐसा नहीं करूंगा, तो इसके दीर्घकालिक परिणाम हो सकते हैं। मेरी कंपनी ने मेरा समर्थन किया और मुझे अनुमति दी कि मैं अपना इलाज पूरा करने के बाद ही काम पर लौटूं । साथ ही अकेले रहना भी आसान नहीं था, मैं वास्तव में अब समझ पाया कि जो महिलाओं अपने घरों का प्रबंधन कर रही हैं उनका कितना सम्मान करना चाहिए! 

मैं घर वापस आया, दिसंबर 2018 में मैंने अपना इलाज समाप्त किया और फिर जनवरी 2019 में काम पर वापस लौट गया।

आगे चलते हुए मेरी प्राथमिकता  

अब मेरी पहली प्राथमिकता है मेरा स्वास्थ्य और मेरा शरीर। मेरे सर्जन ने हमें बताया था कि केवल 50% ट्यूमर को हटाया गया था क्योंकि ट्यूमर  मस्तिष्क में बहुत अधिक एकीकृत हो गया था और अगर वे उसे अधिक निकालने की कोशिश करते तो उस से मैं पैरालाईज़ हो सकता था। हर छह महीने में मुझे एमआरआई करवानी पड़ती है। मैं यह सुनिश्चित करता हूं कि मुझे एमआरआई की रिपोर्ट सीडी पर मिले, ताकि मैं जितना हो सके उस का अध्ययन कर सकूं और देख सकूं कि यह डॉक्टर जो बताते हैं उस से कैसे संबंधित हैं। आकार के मामले में, यह कम नहीं हुआ है। अब मैं अपने जैसे रोगियों और उत्तरजीवियों के लिए एक सहायता समूह शुरू करना चाहता हूं।