मैं लुपस और शोग्रेन्स के बावजूद माँ बनी

मणिपुर की 37 वर्षीया वाइखोम बिमोलता को दो ऑटोइम्यून बीमारियाँ हैं - लुपस और शोग्रेन्स। इस लेख में वे इस स्थिति में अपनी जटिल चिंता-ग्रस्त गर्भावस्था और सफल मातृत्व के सफर के बारे में बताती हैं। उनकी उम्मीद है कि इस से ऐसी महिलाओं को प्रोत्साहन मिलेगा जो ऐसी ही स्थिति में हैं और माँ बनाना चाहती है।

आप ऑटोइम्यून इंफ्लेमेटरी डिजीज लुपस से पीड़ित एक युवा मां हैं। क्या आप हमें बता सकती  हैं कि आपको लुपस  का निदान कब मिला और आपके शुरुआती लक्षण क्या थे?

मुझे लुपस नेफ्रैटिस का निदान 2016 में मिला था। मेरे शुरुआती लक्षणों में शामिल थे अधिकाँश समय थकान और हंल्के से गंभीर शरीर और जोड़ों का दर्द महसूस करना। अन्य लक्षण थे बुखार, शरीर के कुछ हिस्सों में सूजन, भूख न लगना, और इतना अत्यधिक बाल झड़ना कि तकरीबन गंजे होने की नौबत आना। शुरू में दी गयी दवा थी केवल वायसोलोन और एचसीक्यूएस और उनके साथ अन्य सप्लीमेंट्स, पर इस से मुझे ज्यादा मदद नहीं मिली। मेरे लुपस के लक्षण बढ़ते गए - झागदार मूत्र और रेनॉड सिंड्रोम  (मेरे लक्षण - ठंडे पानी को छूने पर उंगलियों के सिरे (अंगुलिआग्र) का रंग फीका पड़ना)।

To Read In English: I Became A Mother Despite Lupus and Sjogren's 

लुपस के लक्षणों के होने से बहुत पहले, मुझे एक और ऑटोइम्यून बीमारी - शोग्रेन्स सिंड्रोम - का निदान मिला था। यह 2012 में था। लेकिन इस निदान के मिलने से लगभग पांच साल पहले से ही मुझे शोग्रेन्स सिंड्रोम के लक्षण थे। समस्या की शुरुआत में मुझे अत्यधिक सूखा मुँह, सूखी आँखें, लगातार और दर्दनाक पैरोटिड ग्रंथियों (लार ग्रंथियों) की सूजन की तकलीफ थी - उस समय एक डॉक्टर ने मुझे बताया कि मुझे मम्प्स (कण्ठमाला, गल गण॒ड) है। फिर दृष्टि धुंधली  होने लगी और मेरी परेशानी और बढ़ गई। साथ ही मुझे पैर में लगातार सुन्नता, झुनझुनी और जलन होने लगी थी और मेरी गर्दन पर कोई रेशेदार चीज विकसित हुई। मैंने दर्जनों डॉक्टरों से सलाह की,  ईएनटी, नेत्र रोग विशेषज्ञ, ऑन्कोलॉजिस्ट और कुछ न्यूरोसर्जन और न्यूरोलॉजिस्ट से, लेकिन कोई भी बता नहीं सका कि मेरे साथ क्या हो रहा था। अंत में, एक न्यूरोलॉजिस्ट ने मुझे निदान देकर मेरी मदद की - उन्होंने कहा यह शोग्रेन्स सिंड्रोम है।

लुपस वाली महिलाओं की गर्भावस्था को उच्च जोखिम वाली गर्भावस्था माना जाता है। आपने अपनी गर्भावस्था की योजना कैसे शुरू की? आपने गर्त्भ धारण की कोशिश करने से पहले क्या तैयारी की, और क्या सावधानियां बरतीं?

मुझे गर्भावस्था धारण करने के लिए काफी संशय था, और मैं हिचकिचा रही थी, पर मेरी रुमेटोलॉजिस्ट, कोलकाता के एसएसकेएम अस्पताल की डॉ गीताबली सरकार से मुझे काफी प्रोत्साहन मिला। मैंने लुपस के लक्षणों से रेमिशन (लक्षण कम होने की अवधि) के दौरान प्रेगनेंसी की योजना बनानी शुरू कर दी। मैंने गर्भावस्था से एक साल पहले से रिट्क्सिमैब और एमएमएफ दवाएं बंद कर दीं और उनकी जगह एक अन्य इम्यूनोसप्रेसेन्ट लेना शुरू कर दिया - पर प्रेडनिसोलोन की हल्की खुराक को जारी रखा। गर्भावस्था के लिए तैयार होने के लिए मुझे छह महीने पहले से नियमित  फोलिक एसिड लेने की सलाह दी गई थी। सभी आवश्यक चिकित्सा परीक्षण करवाते रहना, डॉक्टर के पास नियमित रूप से जाना और शरीर की स्थिति की निरंतर निगरानी करना आवश्यक है। मैं अपने रुमेटोलॉजिस्ट के निर्देशों का पालन करती रही, जिससे मुझे वास्तव में ठीक रास्ते पर बने रहने में मदद मिली।

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लुपस वालों में गर्भवती होने पर बार-बार गर्भपात और समय से पहले (प्रीमेच्योर) जन्म देने का खतरा अधिक होता है -  क्या आपको कभी इनका डर लगा?

हाँ, अनिश्चितता और असुरक्षा की भावनाएं तो जरूर थीं। फिर भी, एक बार गर्भवती होने का कदम उठाने के बाद, मैं पीछे नहीं हट सकती थी। एक सकारात्मक दृष्टिकोण अपनाने से और सब कुछ सर्वशक्तिमान के भरोसे छोड़ने से मुझे इस पर काबू पाने में मदद मिली। मैं कहूंगी, नकारात्मक विचारों को अनदेखा कर दें।

क्या आपको गर्भावस्था के दौरान जटिलताओं का सामना करना पड़ा?

यह मेरी पहली गर्भावस्था थी और मैं भाग्यशाली थी कि मैंने इसे बिना किसी ख़ास जटिलता के पार कर लिया।

गर्भावस्था के दौरान लुपस फ्लेयर्स (लक्षणों की तीव्र वृद्धि के दौरे) आम हैं। क्या आपने इनको अनुभव किया? आपने गर्भावस्था के कारण अपने शरीर में होने वाले परिवर्तनों या लुपस फ्लेयर के चेतावनी संकेतों के बीच अंतर कैसे किया?

मुझे अपनी गर्भावस्था के दौरान किसी लुपस  फ्लेयर का सामना नहीं करना पड़ा।

क्या आपके रुमेटोलॉजिस्ट और गायनोकोलॉजिस्ट आपके लुपस को प्रबंधित करने के लिए एक टीम के रूप में काम कर रहे थे?

हां, कुछ हद तक वे एक टीम के रूप में काम कर रहे थे क्योंकि वे एक ही अस्पताल से थे। मेरी  रुमेटोलॉजिस्ट और उनकी डॉक्टरों की टीम ने गर्भावस्था के दौरान मेरे लुपस के प्रबंधन में प्रमुख भूमिका निभाई। मेरे गायनोकोलॉजिस्ट (स्त्री रोग विशेषज्ञ) ने भी यही कहा कि मुझे रुमेटोलॉजिस्ट के निर्देशों का पालन करना चाहिए।

क्या आपने अपने लुपस को नियंत्रण में रखने के लिए अपने आहार में बदलाव किया?

मैंने जितना संभव था घर का बना सादा खाना ही खाया, जिस में बहुत सी मौसमी सब्जियों मौजूद थीं। मेरे आहार में लगभग सभी मौसमी फल और नट्स भी शामिल थे। मैं बाहर के खाने  कम-से-कम लेती थी। मैंने प्रोसेस्ड और पैकेज्ड फूड, दुग्ध (डेयरी) उत्पाद, और चीनी से परहेज़ करा, और मैं सिर्फ कम तेल और कम नमक का खाना खाती थी - मैं अभी भी यथासंभव ऐसा ही आहार लेती हूँ।

आपकी गर्भावस्था की कौन सी तिमाही सबसे चुनौतीपूर्ण रही, और क्यों?

दूसरी तिमाही के अंत में मुझे कोल्ड एलर्जी हुई। मैं इस से लगभग एक महीने तक पीड़ित रही। इसके अलावा मेरी प्रेग्नेंसी काफी नॉर्मल थी।

अब आपकी बेटी की उम्र क्या है? वह कैसी है?

मेरी बेटी, खाईडैम लिंगजेललैमा, अब 2 साल 7 महीने की है। वह पूरी तरह से स्वस्थ, फिट और ठीक है।

क्या आप अपनी बच्ची को स्तनपान करा पाईं? क्या लुपस के कारण इस में कुछ हस्तक्षेप हुआ?

प्रसव के बाद, मैंने अज़ोरन लेना बंद कर दिया था और रिटुक्सिमैब शॉट लिए ताकि मैं अपनी बच्ची को स्तनपान करा सकूं। मैंने उसे एक साल तक स्तनपान कराया पर फिर स्तनपान रोकना पड़ा क्योंकि मैंने लुपस को नियंत्रित रखने के लिए एमएमएफ लेना शुरू करा था।

क्या आप हमें आईआईटी खड़गपुर में अपने काम के बारे में बता सकती हैं?

मैं यहाँ पोस्ट-डॉक्टोरल फेलो के रूप में काम कर रही हूँ, और पादप विज्ञान (प्लांट साइंसेज) से संबंधित शोध में कार्यरत हूँ। मेरे काम में बहुत सारे लेबोरेटरी के प्रयोग शामिल हैं जिनमें शारीरिक श्रम की आवश्यकता होती है।

आप लुपस, छोटी बेटी और अपने काम के साथ अपने जीवन को कैसे संभाल रही हैं?

मैं अब तक के अपने सफर में कई उतार-चढ़ाव से गुज़री हूं। मुझे अपनी पिछली नौकरी छोड़नी पड़ी क्योंकि मैं लगभग 6-8 महीने तक बिस्तर पर बेडरिडन थी। लुपस नेफ्रैटिस के मेरे शुरुआती लक्षणों के कारण, हर दूसरे दिन मुझे पूरे शरीर में दर्द, जोड़ों में दर्द और सूजन होती थी, जिसके कारण मैं हिल-डुल नहीं पाती थी। फिर मैं इंफाल से कोलकाता शिफ्ट हो गई। कोलकाता में मेरे एक रिश्तेदार ने मुझे डॉ. सरकार से मिलवाया और मेरे पिछले डॉक्टर ने भी उनके नाम की सिफारिश की थी। डॉ. सरकार को मैं अपना जीवन रक्षक मानती हूँ - वे मेरे जीवन में फरिश्ता बनकर आई हैं।

लुपस अब मेरे जीवन का हिस्सा बन गया है और मैंने इसके साथ रहना सीख लिया है। मैंने अपने शरीर की ज़रूरतों को पहचान पाती हूँ और जानती हूँ कि मैं किस दिन थकी हुई हूँ और मुझे आराम करने की जरूरत है। एक छोटी बेटी की देखभाल, अपना काम और परिवार के काम का प्रबंधन करना वास्तव में थकाने वाला है, पर मेरे पति बहुत सहायता करते हैं। काम के मोर्चे पर भी, मेरे बॉस मेरी स्थिति को समझते हैं और काफी सपोर्टिव हैं। मेरा काम “फ्लेक्सिबल टाइमिंग” वाला है।

गर्भावस्था की योजना बना रही लुपस वाली महिला को आप क्या सलाह देंगी?

• सबसे पहले और सबसे महत्वपूर्ण, अपने लुपस को नियंत्रित रखें।
• डॉक्टर के साथ नियमित फॉलो-उप करती रहीं।
• अपने शरीर की स्थिति जानें।
• रुमेटोलॉजिस्ट की सलाह के अनुसार ही प्रेगनेंसी की योजना बनाएं।
• किसी अच्छे रुमेटोलॉजिस्ट और गायनोकोलॉजिस्ट की तलाश करें।
• अपने डॉक्टरों पर भरोसा करें और उनकी सलाह का पालन करें।
• डॉक्टर और मरीज के बीच अच्छे संबंध बहुत जरूरी हैं।
• सोच हमेशा सकारात्मक रखें
• इसके अलावा, तन और मन को आराम देने के लिए थोड़ा ध्यान (मैडिटेशन) और योग करें।
• अंत में, स्वस्थ आहार लें और ऐसे भोजन से बचें जो लुपस को ट्रिगर करता है।